Erste Mitgliedertagung des Vereins “Lichen Sclerosus” am 3. Mai 2014 in Rheinfelden (CH)

Schlagwörter

, , , , ,

Am 3. Mai 2014 findet die erste Mitgliedertagung des Selbsthilfe-Vereins “Lichen Sclerosus” in Rheinfelden in der Schweiz statt.

Auch Nicht-Mitglieder können an den Vorträgen ab 13:30 Uhr teilnehmen. Aber aufgepasst: Die Teilnahmezahl ist begrenzt und selbstverständlich haben Mitglieder Vorrang. Bis zum 31. März ist es noch möglich, sich über den Vorstand anzumelden. Alle weiteren Infos finden sich auf der Einladung.

Gastbeiträge zum Thema Lichen Sclerosus gesucht!

Schlagwörter

, , , ,

Derzeit schreibe ich an diesem Blog aus der Perspektive einer Anfang 30-Jährigen, die im Erwachsenenalter an Lichen Sclerosus im anogenitalen Bereich erkrankt ist. Daher kann ich zu anderen Krankheitsverläufen nichts aus eigener Erfahrung schreiben. Außerdem bin ich selbst weder Medizinerin noch Naturwissenschaftlerin.

Aus diesen Gründen suche ich Menschen, die ein journalistisches Händchen haben und gerne Gastbeiträge (selbstverständlich bei Wunsch anonym) zu folgenden Themen verfassen möchten:

♥ Erfahrungsberichte von Lichen-Sclerosus-Patient_innen:

  • Lichen Sclerosus im Kindesalter als Erfahrungsbericht von Menschen, die selbst seit der Kindheit betroffen sind (alle Geschlechter!)
  • Lichen Sclerosus bei erwachsenen Männern aus der Perspektive Betroffener
  • Lichen Sclerosus in der Menopause und danach
  • Operative Eingriffe bei Lichen Sclerosus aus der Perspektive Betroffener (alle Geschlechter!)
  • Lichen Sclerosus extragenital (also an Hautpartien außerhalb des anogenitalen Bereichs) Weiterlesen

Lichen Sclerosus und Sexualität leben – Eine Mut-Mach-Geschichte

Schlagwörter

, , , , , , , ,

Allen Lesenden ein gesundes und glückliches neues Jahr!

Nach meinem letzten Eintrag zeigt dieser hier mal wieder das Auf und Ab von Lichen-Sclerosus-Betroffenen. In erster Linie möchte ich aber von meiner positiven Erfahrung berichten, um das für mich festzuhalten, aber auch um allen Mut und Hoffnung zu geben, für ein bewusstes (Sexual-)Leben mit Lichen Sclerosus.
Bevor es um Lichen Sclerosus und Sexualität geht, muss ich noch etwas zu meinem persönlichen Krankheitsverlauf sagen: Ich bin erst mit Mitte 20 an Lichen Sclerosus erkrankt und habe zwar in erschreckendem Tempo Schrumpfungserscheinungen erfahren müssen, aber habe einfach nicht die unbehandelten Jahrzehnte hinter mir, die häufig zu den bestürzenden Krankheitsverläufen führen, wie sie in medizinischen Fachpublikationen zu finden sind. Dennoch sind Schübe und Infektionen eine extreme Einschränkung und ich habe sehr lange Phasen erlebt, in denen ich diverse sexuelle Praktiken nicht ausleben konnte. Weiterlesen

Lichen Sclerosus und Schmerz-Erinnerung

Schlagwörter

, , , , , , , , ,

In der Neurologie, Traumatherapie u.a. medizinischen wie psychologischen Kontexten verbindet mitunter das Körpergedächtnis somatische und psychische Verarbeitungen von Schmerz. Diese Fragestellung zu erörtern, möchte ich an dieser Stelle nicht leisten – und kann es als medizinische Laie auch gar nicht. Es geht mir um eine Momentaufnahme, die mich zurückgeworfen und zugleich weitergebracht hat.
Nachdem ich gut 10 Monate fast beschwerdefrei war, erlitt ich einen zunächst herben Rückschlag: Ich hatte unglaublichen Juckreiz und die Haut fühlte sich an, als würde sie wie ein alter Luftballon zusammenschrumpeln. Die Schleimhaut war knallrot und Toilettenbesuche waren extrem schmerzhaft. Das ganze begann an einem Wochenende und ich war so fertig, dass ich direkt am Montag früh meinen Dermatologen aufsuchte. Meine Gedanken konnten sich kaum von den enormen Juckreiz-/Schmerzgefühlen lösen. Abends konnte ich mich nur heulend ins Bett legen, tags musste ich aufpassen nicht zu große Schritte zu machen. Ich dachte nur: Habe ich das tatsächlich irgendwann vorher schon einmal ausgehalten – überlebt? War das tatsächlich früher so schlimm? Ich wusste es nicht, hatte es vergessen. Jetzt, mit etwas Abstand und dem Wissen, was passiert war, fühlt sich der Gedanke des Vergessens gut an. Es kann Menschen mit Lichen Sclerosus so gut gehen, dass sie vergessen, wie sich ein Schub oder eine Infektion bei Lichen Sclerosus anfühlt. Vor fünf Jahren hätte ich das nicht geglaubt. Weiterlesen

Filmtipp: “The last Taboo” – In bed, everyone’s able.

Schlagwörter

, , , , , , , ,

Der Dokumentarfilm “The last Taboo” erzählt die Geschichte sexueller Erfahrungen bzw. sexuellen Erlebens mehrerer Menschen mit Behinderung. Alle Betroffenen sind auf den Rollstuhl angewiesen, ihre körperlichen Einschränkungen gehen eindeutig über die durch Lichen Sclerosus hervorgerufenen hinaus. Dennoch möchte ich den Film in diesem Blog empfehlen, weil deutlich wird, dass gerade körperliche Einschränkungen auch zu einer Ausweitung normativer Setzungen von Geschlecht und Sexualität führen können. Zudem finde ich bewundernswert, wie das Tabu, über Sex mit(!) Behinderung zu sprechen, gebrochen wird und so eine emanzipative und kritische Sichtbarkeit erzeugt wird. Eine der besten Stellen, ist die, in der die Performance-Künstler_in Mazique Bianco über konsensuelle sexuelle Praktik spricht. Konkret geht es um die Kommunikation, was dem eignen Körper möglich ist, was sich gut anfühlt und was nicht. Das ist auch nicht immer bei der Sexualität zwischen Menschen ohne Behinderung gegeben.

Hier noch eine lesenswerte Filmkritik dazu auf “Mädchenmannschaft“.

Lichen Sclerosus und Verhütung II und Einbrüche

Schlagwörter

, , , , , , , , ,

Liebe Lesende,

mein Artikel “reifen” immer eine Weile und liegen dann meist noch eine Weile rum, bevor ich sie veröffentliche. Dieser Artikel sollte, wie bereits angekündigt, meinen Erfahrungsbericht zur nicht-hormonellen Verhütung fortsetzen. Seit März verhüte ich nun mit einer Kupferspirale und hatte zunächst fast nur Gutes zu berichten. Es gibt Nebenwirkungen der Kupferspirale, diese habe ich aber bisher kaum zu spüren bekommen. Meine Periode dauert etwas länger und je nach Stellung spüre ich die Spirale beim Geschlechtsverkehr, aber das ist seltene Ausnahme und außerdem gibt es ja genug stimulierende Sexualpraktiken, bei denen die Spirale nicht zu fühlen ist.

Ursprünglich war der Text ein sehr positiver Erfahrungbericht, der gar nicht unbedingt soviel mit der Kupferspirale zu tun hat, sondern vielmehr eine fast beschwerdefreie Zeit beschreibt. Mittlerweile habe ich wieder ein paar Symptome. Aber ich möchte trotzdem über die relativ lange und gute Phase berichten, weil sie mir und sicher auch anderen Hoffnung gibt. Im Anschluss werde ich noch etwas zu meinen gegenwärtigen Einbrüchen schreiben, aber das soll den hoffnungsvollen Bericht nicht trüben… Weiterlesen

Lesetipp: Susan Sontag “Krankheit als Metapher” und “Aids und seine Metaphern”

Schlagwörter

, , , , , , ,

Liebe Lesende,

in der Zeit nach meiner Diagnose (2007) fiel mir bereits der Klassiker “Krankheit als Metapher” von Susan Sontag (ursprünglich 1977 erschienen) in der Bibliothek in die Hände. Zunächst dachte ich, da sich Sontag darin vor allem historisch mit den gesellschaftlichen Zuschreibungen an Tuberkulose- und Krebspatienten beschäftigt, dass der Essay keine Relevanz für Lichen-Sclerosus-Betroffene habe.
Dennoch reizte mich beim kürzlichen Bücher-Stöbern noch einmal der seit längerem erschienene Sammelband (2012, 3. Aufl.) der zwei Essays “Krankheit als Metapher” und “Aids und seine Metaphern” (letzterer ursprünglich 1988 erschienen) und ich gewann eine neue Perspektive darauf. Im Folgenden werden die beiden Essays des Sammelbandes gemeinsam besprochen.
Vorweg: Lichen Sclerosus, Krebserkrankungen, Tuberkulose und Aids haben medizinisch gesehen wenig miteinander zu tun.
Der Anlass, Sontags Analysen in einem Blog über Lichen Sclerosus zu diskutieren, liegt vielmehr auf der Ebene der sozialen Auseinandersetzung mit Krankheiten und spezifisch erschütternden Krankheiten. Vor diesem Hintergrund fokussiert diese Rezension auch die Aspekte der sozialen Zuschreibungen, insbesondere was Fragen der psychischen Disposition und des psychischen Bewusstseins der Patient_innen betrifft. Weiterlesen

Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Schlagwörter

, , , , , ,

Am 28.08.2013 wurde der “Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen” von Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, dem Parlamentarischen Staatssekretär im Bundesforschungsministerium, Dr. Helge Braun, und dem Vorsitzenden der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Christoph Nachtigäller, vorgestellt: “Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umfasst insgesamt 52 Maßnahmen, mit denen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen angegangen werden sollen. Ziel ist es, Ärzte und Patienten besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Weiterlesen

Lichen Sclerosus und Weiblichkeit – eine Polemik

Schlagwörter

, , , , ,

Ich bin keine Frau. So, jetzt ist es raus.

Der Satz brennt mir auf den Nägeln seit ich bereits kurz nach meiner Diagnose über die Frage gestolpert bin, inwiefern Lichen Sclerosus Weiblichkeit oder sich weiblich (und damit als Frau sexuell attraktiv) zu fühlen, einschränkt. Eine solche Perspektive impliziert, dass das Geschlecht darüber definiert wird, welche Position es bei penetrierenden Sexualpraktiken einnimmt, bzw. ob es solche Praktiken “behindert”.

Nein, dann will ich keine Frau sein. Schon gar nicht in einem Geschlechtersystem, indem der Wert des weiblichen Geschlechts demnach danach bemessen wird, ob ich gefickt werden kann. Weiterlesen

Selbsthilfegruppe “Verein Lichen Sclerosus” gegründet

Schlagwörter

, , , ,

Liebe Lesende,

nun ist es soweit: der im Mai 2013 in Rheinfelden angestoßene Selbsthilfe-Verein “Lichen Sclerosus” hat einen Web-Auftritt und bietet so nun auch ide Möglichkeit, Mitglied zu werden. Vorerst nur eine kurze Info, wenn ich Zeit habe, werde ich mehr berichten.

Der Link zur Homepage von “Lichen Sclerosus” findet sich hier.

Follow

Erhalte jeden neuen Beitrag in deinen Posteingang.