Wider die Standardisierung – Vielfältige Genitale statt Designer-Vulva

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Derzeit sammelt der feministische Sexclusivitäten-Salon und -Shop in Berlin “Pussy-Profile” um die Vielfalt weiblicher Genitale festzuhalten und damit auf die Gleichmacherei und Fragwürdigkeit kosmetischer OP’s weiblicher Genitale aufmerksam zu machen – da sollten Lichen-Sclerosus-Betroffen mitmischen, finde ich. Hier geht’s lang zum Fragebogen und hier zu Sexclusivitäten.

Außerdem noch ein Filmtipp zum Thema: Vulva 3.0. Zwischen Tabu und Tuning.

Lichen Sclerosus – keine Kleinigkeit

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Vor ein paar Monaten hat jemand zu mir gesagt, der ich zum ersten Mal von meiner Erkrankung berichtete, dass sei ja keine Kleinigkeit, mit der ich leben müsse.
Bei aller Reflexion, so klar, hatte ich das noch nie zu mir selbst gesagt. So oft erscheint diese chronische Krankheit oberflächlich als Kleinigkeit, ich kann mich schließlich bewegen und denken. Niemand sieht es mir an, solange ich mich nicht komplett nackt zeige.
Das ist keine Kleinigkeit. Ja, als ich es hörte, ging es mir meist gut und ich führte ein reges Sexualleben. Aber dann schmerzte und juckte die Schleimhaut wieder ganz schön. Schmerzen beim Wasserlassen. Angst: Schreiten die Gewebeveränderungen voran? War es die richtige Entscheidung, sich von der Schulmedizin abzuwenden? Was ist in 15/20 Jahren, wenn die Wechseljahre kommen?

Kleinigkeiten, die keine sind: Weiterlesen

Einladung zum forum frauen anima – Treffen am 5. Juni 2014

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Das Netzwerk für Frauen* mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen an der Humboldt Universität Berlin – forum femina anima (ffa) lädt ein zu:

WELCOME – WELCOME – WELCOME KRÜPPELINNEN-POWER Lives on

Das nächste Treffen von ffa findet am kommenden Donnerstag, den 5. Juni 2014 statt! Alte und neue Gesichter sind herzlich willkommen. Es soll um eine neue politische Aktion gehen und um die Herausgabe des Informationsflyers zum Studieren mit Beeinträchtigungen an der HU.

Zeit: 16 bis 18 Uhr
Ort: Zentrum für transdiszipinäre Geschlechterstudien an der HU Berlin Georgenstraße 47 Raum: 1.08 (barrierefrei)

Das Forum organisiert Veranstaltungen und kooperiert u.a. mit dem Netzwerk behinderter Frauen Berlin e.V. Mit dem Ziel, die Rechte von beeinträchtigten Frauen* an der Universität zu stärken, werden hochschulpolitische Artikel veröffentlicht, Initiativen für mehr Barrierefreiheit gestartet und vieles mehr. Weil das Private auch Politisch ist.

Lichen Sclerosus: Stand der Dinge und Pause

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Liebe Lesende,

in den letzten Wochen war ich ziemlich mit anderen Dingen beschäftigt und hatte so keine Zeit für’s Bloggen. Mir geht es mittelmäßig, ich bin mir nicht sicher, inwieweit mein neuer Homöopath das trifft, was ich brauche. Denn einerseits schein im Vulva-Bereich kaum Lichen Sclerosus aktiv zu sein, nur am Damm und leider – was relativ neu ist – habe ich Beschwerden am Anus. Hinzukommt, dass ich immer wieder Candida-Infektionen habe, wovon ich dachte, diese habe ich mit Absetzen der Pille überwunden. Eine Weile habe ich recht erfolgreich zuckerhaltige Lebensmittel gemieden, zurzeit fällt es mir schwer (Ostergeschenke tun ihr übriges…). Ob Zucker nun wirklich Candida-Infektionen fördert ist schließlich umstritten. Zum dritten Mal in meinem Leben hatte ich im Zuge dessen Fluconazol genommen (Einmal-Dosis), das hilft zwar für ein paar Wochen, aber ich bekomme sehr schnell Nebenwirkungen zu spüren und die Abhilfe dauert nicht lange an. Angesichts von sehr unangenehm anschwellenden Schleimhäuten (inkl. Zunge!) und Kopfschmerzen, Müdigkeit, kann ich mir eine längerfristige Einnahme nicht vorstellen. Also weiter Homöopathie und Vaginalflora aufbauen.
Das schlaucht alles ganz schön, mein Sexualleben ist wieder eingeschränkt und ich habe auch des öfteren Konzentrationsprobleme. Vom Kratzen kann ich mich zum Glück abhalten.

Wie auch immer, derzeit ist das zwar nicht leicht für mich, aber ich muss mich auch um einige andere Dinge in meinem Leben kümmern, daher bin ich etwas nachlässig beim Schreiben. Voraussichtlich werde ich die nächsten Wochen eher unregelmäßig etwas veröffentlichen, also eher wenn ein Gastartikel reinkommt oder mir eine interessante Ankündigung oder Links über den Weg laufen.

Ich wünsche allen weiterhin Durchhaltevermögen und jede Menge Frühlings-Sonnenschein!

 

Erste Mitgliedertagung des Vereins “Lichen Sclerosus” am 3. Mai 2014 in Rheinfelden (CH)

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Am 3. Mai 2014 findet die erste Mitgliedertagung des Selbsthilfe-Vereins “Lichen Sclerosus” in Rheinfelden in der Schweiz statt.

Auch Nicht-Mitglieder können an den Vorträgen ab 13:30 Uhr teilnehmen. Aber aufgepasst: Die Teilnahmezahl ist begrenzt und selbstverständlich haben Mitglieder Vorrang. Bis zum 31. März ist es noch möglich, sich über den Vorstand anzumelden. Alle weiteren Infos finden sich auf der Einladung.

Gastbeiträge zum Thema Lichen Sclerosus gesucht!

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Derzeit schreibe ich an diesem Blog aus der Perspektive einer Anfang 30-Jährigen, die im Erwachsenenalter an Lichen Sclerosus im anogenitalen Bereich erkrankt ist. Daher kann ich zu anderen Krankheitsverläufen nichts aus eigener Erfahrung schreiben. Außerdem bin ich selbst weder Medizinerin noch Naturwissenschaftlerin.

Aus diesen Gründen suche ich Menschen, die ein journalistisches Händchen haben und gerne Gastbeiträge (selbstverständlich bei Wunsch anonym) zu folgenden Themen verfassen möchten:

♥ Erfahrungsberichte von Lichen-Sclerosus-Patient_innen:

  • Lichen Sclerosus im Kindesalter als Erfahrungsbericht von Menschen, die selbst seit der Kindheit betroffen sind (alle Geschlechter!)
  • Lichen Sclerosus bei erwachsenen Männern aus der Perspektive Betroffener
  • Lichen Sclerosus in der Menopause und danach
  • Operative Eingriffe bei Lichen Sclerosus aus der Perspektive Betroffener (alle Geschlechter!)
  • Lichen Sclerosus extragenital (also an Hautpartien außerhalb des anogenitalen Bereichs) Weiterlesen

Lichen Sclerosus und Sexualität leben – Eine Mut-Mach-Geschichte

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Allen Lesenden ein gesundes und glückliches neues Jahr!

Nach meinem letzten Eintrag zeigt dieser hier mal wieder das Auf und Ab von Lichen-Sclerosus-Betroffenen. In erster Linie möchte ich aber von meiner positiven Erfahrung berichten, um das für mich festzuhalten, aber auch um allen Mut und Hoffnung zu geben, für ein bewusstes (Sexual-)Leben mit Lichen Sclerosus.
Bevor es um Lichen Sclerosus und Sexualität geht, muss ich noch etwas zu meinem persönlichen Krankheitsverlauf sagen: Ich bin erst mit Mitte 20 an Lichen Sclerosus erkrankt und habe zwar in erschreckendem Tempo Schrumpfungserscheinungen erfahren müssen, aber habe einfach nicht die unbehandelten Jahrzehnte hinter mir, die häufig zu den bestürzenden Krankheitsverläufen führen, wie sie in medizinischen Fachpublikationen zu finden sind. Dennoch sind Schübe und Infektionen eine extreme Einschränkung und ich habe sehr lange Phasen erlebt, in denen ich diverse sexuelle Praktiken nicht ausleben konnte. Weiterlesen

Lichen Sclerosus und Schmerz-Erinnerung

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In der Neurologie, Traumatherapie u.a. medizinischen wie psychologischen Kontexten verbindet mitunter das Körpergedächtnis somatische und psychische Verarbeitungen von Schmerz. Diese Fragestellung zu erörtern, möchte ich an dieser Stelle nicht leisten – und kann es als medizinische Laie auch gar nicht. Es geht mir um eine Momentaufnahme, die mich zurückgeworfen und zugleich weitergebracht hat.
Nachdem ich gut 10 Monate fast beschwerdefrei war, erlitt ich einen zunächst herben Rückschlag: Ich hatte unglaublichen Juckreiz und die Haut fühlte sich an, als würde sie wie ein alter Luftballon zusammenschrumpeln. Die Schleimhaut war knallrot und Toilettenbesuche waren extrem schmerzhaft. Das ganze begann an einem Wochenende und ich war so fertig, dass ich direkt am Montag früh meinen Dermatologen aufsuchte. Meine Gedanken konnten sich kaum von den enormen Juckreiz-/Schmerzgefühlen lösen. Abends konnte ich mich nur heulend ins Bett legen, tags musste ich aufpassen nicht zu große Schritte zu machen. Ich dachte nur: Habe ich das tatsächlich irgendwann vorher schon einmal ausgehalten – überlebt? War das tatsächlich früher so schlimm? Ich wusste es nicht, hatte es vergessen. Jetzt, mit etwas Abstand und dem Wissen, was passiert war, fühlt sich der Gedanke des Vergessens gut an. Es kann Menschen mit Lichen Sclerosus so gut gehen, dass sie vergessen, wie sich ein Schub oder eine Infektion bei Lichen Sclerosus anfühlt. Vor fünf Jahren hätte ich das nicht geglaubt. Weiterlesen

Filmtipp: “The last Taboo” – In bed, everyone’s able.

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Der Dokumentarfilm “The last Taboo” erzählt die Geschichte sexueller Erfahrungen bzw. sexuellen Erlebens mehrerer Menschen mit Behinderung. Alle Betroffenen sind auf den Rollstuhl angewiesen, ihre körperlichen Einschränkungen gehen eindeutig über die durch Lichen Sclerosus hervorgerufenen hinaus. Dennoch möchte ich den Film in diesem Blog empfehlen, weil deutlich wird, dass gerade körperliche Einschränkungen auch zu einer Ausweitung normativer Setzungen von Geschlecht und Sexualität führen können. Zudem finde ich bewundernswert, wie das Tabu, über Sex mit(!) Behinderung zu sprechen, gebrochen wird und so eine emanzipative und kritische Sichtbarkeit erzeugt wird. Eine der besten Stellen, ist die, in der die Performance-Künstler_in Mazique Bianco über konsensuelle sexuelle Praktik spricht. Konkret geht es um die Kommunikation, was dem eignen Körper möglich ist, was sich gut anfühlt und was nicht. Das ist auch nicht immer bei der Sexualität zwischen Menschen ohne Behinderung gegeben.

Hier noch eine lesenswerte Filmkritik dazu auf “Mädchenmannschaft“.

Lichen Sclerosus und Verhütung II und Einbrüche

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Liebe Lesende,

mein Artikel “reifen” immer eine Weile und liegen dann meist noch eine Weile rum, bevor ich sie veröffentliche. Dieser Artikel sollte, wie bereits angekündigt, meinen Erfahrungsbericht zur nicht-hormonellen Verhütung fortsetzen. Seit März verhüte ich nun mit einer Kupferspirale und hatte zunächst fast nur Gutes zu berichten. Es gibt Nebenwirkungen der Kupferspirale, diese habe ich aber bisher kaum zu spüren bekommen. Meine Periode dauert etwas länger und je nach Stellung spüre ich die Spirale beim Geschlechtsverkehr, aber das ist seltene Ausnahme und außerdem gibt es ja genug stimulierende Sexualpraktiken, bei denen die Spirale nicht zu fühlen ist.

Ursprünglich war der Text ein sehr positiver Erfahrungbericht, der gar nicht unbedingt soviel mit der Kupferspirale zu tun hat, sondern vielmehr eine fast beschwerdefreie Zeit beschreibt. Mittlerweile habe ich wieder ein paar Symptome. Aber ich möchte trotzdem über die relativ lange und gute Phase berichten, weil sie mir und sicher auch anderen Hoffnung gibt. Im Anschluss werde ich noch etwas zu meinen gegenwärtigen Einbrüchen schreiben, aber das soll den hoffnungsvollen Bericht nicht trüben… Weiterlesen

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