Lichen Sclerosus, Sexualität und Optik

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In letzter Zeit habe ich öfter über das Kontaktformular Fragen zu Sexualität bekommen. Das Thema „Lichen Sclerosus ist ein Aus für die Sexualität“ treibt viele Betroffene um. Aber das stimmt nicht, es gibt eine Chance und die kann immer wieder neu kommen. Ein wirklich schöner Beitrag dazu wurde im November von Sontje hier veröffentlicht.

Bestimmt wissen einige Leser/innen, dass ich es etwas anders halte mit der Frage „Ist eine an LS erkrankte Frau noch eine Frau„?

Aber was in Sontjes Beitrag klar wird, ist, dass es letztlich um unsere eigene Sexualität und Lust geht, nicht um eine, die dem Mann dient. Geteilte Sexualität und Begehren sind immer eine wechselseitige Angelegenheit, bei der man auch etwas von sich gibt, die Kontrolle über sich und seinen Leib verliert, aber sie kann kein reines Für sein. Selbst wenn das Für, die Selbst-Objektivierung Lust schafft, bleibt es auch eine Erfahrung des Eigenen mit und im Anderen.

Treffen des Selbsthilfevereins „Lichen Sclerosus“ in Schweiz, Deutschland und Österreich

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Der in der Schweiz ansässige Verein „Lichen Sclerosus“ veranstaltet am 30. April 2016 eine Mitgliedertagung. Am 15. März 2016 ist Anmeldeschluss. Zu beachten ist, dass die Tagung Mitgliedern vorbehalten ist.

Zudem werden in unterschiedlichen Regionen in der Schweiz, in Deutschland und Österreich Treffen von lokalen Selbsthilfegruppen des Vereins veranstaltet. Genaue Daten für die kommenden Monate sind hier zu finden.

Mit und ohne Lichen Sclerosus in’s neue Jahr

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Ganz herzlich wünsche ich allen Lesenden ein gesundes, lebendiges, kraft- und lustvolles Jahr!
Die letzten Monate kam ich nicht so viel zum Schreiben, dafür bin ich an anderen Stellen im Leben sehr kreativ und tatkräftig gewesen. Dennoch liegt mir dieser Blog weiterhin am Herzen und ihr werdet sicher bald wieder etwas längeres lesen. Meine Blog-Abstinenz hat auch zur Folge, dass ich nicht jeden Kommentar und jede Mitteilung über das Kontaktformular zeitnah beantworte – bitte habt Verständnis!

Bis bald – Eure Bloggerin!

never ending: Sex und Lichen Sclerosus

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Vor kurzem erhielt ich die Zuschrift einer Leserin über das Kontaktformular des Blogs, indem sie sich für den Blog bedankte und – aus der Perspektive einer älteren LS-Patientin – dafür plädierte, Lust/Sex(ualität) als ‚heilend‘ für Lichen Sclerosus anzusehen.
Aufgrund meines Sexuallebens vor meiner eigenen Diagnose, kann ich jetzt nicht sagen, dass ich zuwenig Sex hatte – was ich damit sagen möchte: Das Plädoyer der Leserin sollte nicht als Kausalzusammenhang gesehen werden, der auch umgedreht werden könne. Also die Gleichung „zu wenig Sex = höhere Gefahr an LS zu erkranken“ ist bullshit. Aber was die Leserin meint, nämlich eine positive Wirkung von lustvoll erlebter Sexualität auf LS, kann ich nur unterstützen. Weiterlesen

TV-Tipp: Vulva/-Vagina-Art in Tracks (Arte)

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Bei Arte +7 ist derzeit eine interessante Kurz-Doku über zeitgenössische Kunst, die die Vagina thematisiert zu sehen. Mich nervt etwas, dass sprachlich das weibliche Genital auf die Vagina reduziert wird, aber es ist wirklich spannend, hier der Link – ACHTUNG, der Teil über die Kunst beginnt erst ca. bei Minute 25!

Besonders interessant ist mal wieder, dass Frauen dem Künstler Jamie McCartney (ca. bei 34:22 Min) sagten, dass sie unzufrieden mit der Größe ihrer Schamlippen seien und kleinere bevorzugten…

 

Arbeitsrecht und Chronische Krankheit – Süddeutsche Zeitung

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„Soll man sein Leiden im Bewerbungsgespräch lieber verschweigen? Viele chronisch Kranke stehen irgendwann vor dieser Frage. Im Gegensatz zu Behinderten sind sie arbeitsrechtlich kaum abgesichert.“

Ein knapper aber aufschlussreicher Artikel vom Wochenende in der Süddeutschen Zeitung.

Notiz zum Überleben mit Lichen Sclerosus

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In der feministischen Theorie gibt es die Unterscheidung zwischen zwei englischen Begriffen für Geschlecht: ’sex‘ wird dabei als biologisches Geschlecht und ‚gender‘ als soziales Geschlecht gedacht. In welchem Verhältnis sie zueinander stehen und was im Detail unter ihnen verstanden wird, differiert von Theorie zu Theorie stark. Das ist jedoch nicht mein Thema, sondern ein Satz, den ich in einem Text über David Reimer (1965-2004) gelesen habe, der als Kind durch einen Unfall während einer Operation seinen Penis verlor und unter den darauf folgenden, diversen chirurgischen und psychiatrischen ‚Behandlungen‘ litt. Ich möchte diesen ‚Fall‘ der Medizin-Geschichte ebenfalls nicht vertiefen, sondern auf besagten Satz hinaus – Judith Butler schreibt zu David Reimers Geschichte: „Zweifellos gab es jedoch eine Frage, die sich ihm immer stellte und die er sich stellte: ob mit seinem Gender ein Überleben möglich sein würde“ Weiterlesen

Save the date: Netzwerk Frauen und Mädchen mit Behinderung/chronischer Erkrankung wird 20!

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Am 03.06.2015 feiert das Netzwerk „Frauen und Mädchen mit Behinderung/chronischer Erkrankung NRW“ in Düsseldorf 20 Jahre erfolgreiche Arbeit für die Selbstbestimmung und politische Interessenvertretung von und für Frauen und Mädchen mit Behinderung/chronischer Erkrankung in ganz Nordrhein-Westfalen!

Mehr Infos dazu bald auf dieser Seite.

Lichen Sclerosus (k)ein Thema in der Pflege im Alter? – Verbesserung der Pflegebedingungen

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Liebe Lesende,

anbei verlinke ich zu einer Online-Petition, die nicht direkt etwas mit Lichen Sclerosus zu tun hat. Aber wie viele wissen, ist Lichen Sclerosus gerade im fortgeschrittenen Alter ein Problem. Bei der Petition geht es um die Verbesserung der stationären Altenpflege. Angesichts der gegenwertigen Personalschlüssel und Arbeitsbedingungen dort, ist kaum vorstellbar, dass die Pflegekräfte genug Wissen über gynäkologische/dermatologische Probleme wie Lichen Sclerosus haben bzw. dass sie die Zeit haben, sich darum zu ausreichend zu kümmern.

Es wäre eine dringende Aufgabe, Pflegekräfte in diesem Kontext über Lichen Sclerosus aufzuklären. Die Online-Petition sehe ich als Basis, überhaupt einmal Bedingungen einzufordern, die eine differenzierte Auseinandersetzung mit selteneren chronischen  Krankheiten (wie Lichen Sclerosus) in der Altenpflege erst ermöglichen.

Hier der Link zu der an den Gesundheitsminister Hermann Gröhe und den Beauftragten der Bundesregierung für Patienten und Pflege, Karl-Josef Laumann, gerichteten Petition.

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