Save the date: Netzwerk Frauen und Mädchen mit Behinderung/chronischer Erkrankung wird 20!

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Am 03.06.2015 feiert das Netzwerk “Frauen und Mädchen mit Behinderung/chronischer Erkrankung NRW” in Düsseldorf 20 Jahre erfolgreiche Arbeit für die Selbstbestimmung und politische Interessenvertretung von und für Frauen und Mädchen mit Behinderung/chronischer Erkrankung in ganz Nordrhein-Westfalen!

Mehr Infos dazu bald auf dieser Seite.

Lichen Sclerosus (k)ein Thema in der Pflege im Alter? – Verbesserung der Pflegebedingungen

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Liebe Lesende,

anbei verlinke ich zu einer Online-Petition, die nicht direkt etwas mit Lichen Sclerosus zu tun hat. Aber wie viele wissen, ist Lichen Sclerosus gerade im fortgeschrittenen Alter ein Problem. Bei der Petition geht es um die Verbesserung der stationären Altenpflege. Angesichts der gegenwertigen Personalschlüssel und Arbeitsbedingungen dort, ist kaum vorstellbar, dass die Pflegekräfte genug Wissen über gynäkologische/dermatologische Probleme wie Lichen Sclerosus haben bzw. dass sie die Zeit haben, sich darum zu ausreichend zu kümmern.

Es wäre eine dringende Aufgabe, Pflegekräfte in diesem Kontext über Lichen Sclerosus aufzuklären. Die Online-Petition sehe ich als Basis, überhaupt einmal Bedingungen einzufordern, die eine differenzierte Auseinandersetzung mit selteneren chronischen  Krankheiten (wie Lichen Sclerosus) in der Altenpflege erst ermöglichen.

Hier der Link zu der an den Gesundheitsminister Hermann Gröhe und den Beauftragten der Bundesregierung für Patienten und Pflege, Karl-Josef Laumann, gerichteten Petition.

Lichen Sclerosus – mit einem Tief umgehen

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Gerne würde ich Gutes zum Jahresende erzählen. Leider ist dem nicht so. Den ganzen bisherigen Winter über bin ich von einer Erkältungskrankheit in die nächste gerutscht. Anfang Dezember ist in meinem nahen Umfeld eine sehr traurige Sache geschehen. Weihnachten war dieses Jahr mit meiner Herkunftsfamilie eine schwierige Veranstaltung. Nein, es gab keinen Streit, aber ich habe mal wieder erfahren, dass man auch erwachsen und selbst Mutter kaum etwas an den Strukturen ändern kann, die eingefahren die elterliche Ehe bestimmen, das Geschwisterbeziehungen es in sich haben können etc…

Jedenfalls waren die letzten Monate, Wochen und Tage anstrengend. Weiterlesen

Mutmachgeschichte II: Lichen Sclerosus – ohne Schub

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Bereits im Januar hatte ich über gute Zeiten mit Lichen Sclerosus berichtet. Damals hatte ich vor allem darüber berichtet, wie gut es tut ohne großes Nachdenken oder besondere Vorsicht/Behutsamkeit Sexualität zu leben.
Seitdem ist viel passiert, ich hatte im Frühjahr auch noch einmal Infektionen, habe mich langsam mehr meinem neuen Homöopathen angenähert, meinen Verzicht auf Zuckerkonsum nicht durchgehalten, ich hatte einen kleinen “Unfall” beim Sex (Knie und Klitoris zur falschen Zeit zu heftig am falschen Ort)…

Wie auch immer, insgesamt ging es mir jedoch relativ gut. Was mich immer noch begleitet, sind Symptome am Anus, aber es gibt dort nichts zu sehen – was mir auch meine Gynäkologin bestätigte. “Unsichtbare” Symptome kennen wir Betroffenen ja. Angst machen mir jedoch die sichtbaren Symptome. Für mich hat sich meine Vulva im Laufe der Jahre eindeutig gegenüber früher verändert. Allerdings habe ich bei meinem letzten Frauenarztbesuch explizit meine Ärztin darauf angesprochen, welchen optischen Eindruck sie habe. Weiterlesen

Wider die Standardisierung – Vielfältige Genitale statt Designer-Vulva

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Derzeit sammelt der feministische Sexclusivitäten-Salon und -Shop in Berlin “Pussy-Profile” um die Vielfalt weiblicher Genitale festzuhalten und damit auf die Gleichmacherei und Fragwürdigkeit kosmetischer OP’s weiblicher Genitale aufmerksam zu machen – da sollten Lichen-Sclerosus-Betroffen mitmischen, finde ich. Hier geht’s lang zum Fragebogen und hier zu Sexclusivitäten.

Außerdem noch ein Filmtipp zum Thema: Vulva 3.0. Zwischen Tabu und Tuning.

Lichen Sclerosus – keine Kleinigkeit

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Vor ein paar Monaten hat jemand zu mir gesagt, der ich zum ersten Mal von meiner Erkrankung berichtete, dass sei ja keine Kleinigkeit, mit der ich leben müsse.
Bei aller Reflexion, so klar, hatte ich das noch nie zu mir selbst gesagt. So oft erscheint diese chronische Krankheit oberflächlich als Kleinigkeit, ich kann mich schließlich bewegen und denken. Niemand sieht es mir an, solange ich mich nicht komplett nackt zeige.
Das ist keine Kleinigkeit. Ja, als ich es hörte, ging es mir meist gut und ich führte ein reges Sexualleben. Aber dann schmerzte und juckte die Schleimhaut wieder ganz schön. Schmerzen beim Wasserlassen. Angst: Schreiten die Gewebeveränderungen voran? War es die richtige Entscheidung, sich von der Schulmedizin abzuwenden? Was ist in 15/20 Jahren, wenn die Wechseljahre kommen?

Kleinigkeiten, die keine sind: Weiterlesen

Einladung zum forum frauen anima – Treffen am 5. Juni 2014

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Das Netzwerk für Frauen* mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen an der Humboldt Universität Berlin – forum femina anima (ffa) lädt ein zu:

WELCOME – WELCOME – WELCOME KRÜPPELINNEN-POWER Lives on

Das nächste Treffen von ffa findet am kommenden Donnerstag, den 5. Juni 2014 statt! Alte und neue Gesichter sind herzlich willkommen. Es soll um eine neue politische Aktion gehen und um die Herausgabe des Informationsflyers zum Studieren mit Beeinträchtigungen an der HU.

Zeit: 16 bis 18 Uhr
Ort: Zentrum für transdiszipinäre Geschlechterstudien an der HU Berlin Georgenstraße 47 Raum: 1.08 (barrierefrei)

Das Forum organisiert Veranstaltungen und kooperiert u.a. mit dem Netzwerk behinderter Frauen Berlin e.V. Mit dem Ziel, die Rechte von beeinträchtigten Frauen* an der Universität zu stärken, werden hochschulpolitische Artikel veröffentlicht, Initiativen für mehr Barrierefreiheit gestartet und vieles mehr. Weil das Private auch Politisch ist.

Lichen Sclerosus: Stand der Dinge und Pause

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Liebe Lesende,

in den letzten Wochen war ich ziemlich mit anderen Dingen beschäftigt und hatte so keine Zeit für’s Bloggen. Mir geht es mittelmäßig, ich bin mir nicht sicher, inwieweit mein neuer Homöopath das trifft, was ich brauche. Denn einerseits schein im Vulva-Bereich kaum Lichen Sclerosus aktiv zu sein, nur am Damm und leider – was relativ neu ist – habe ich Beschwerden am Anus. Hinzukommt, dass ich immer wieder Candida-Infektionen habe, wovon ich dachte, diese habe ich mit Absetzen der Pille überwunden. Eine Weile habe ich recht erfolgreich zuckerhaltige Lebensmittel gemieden, zurzeit fällt es mir schwer (Ostergeschenke tun ihr übriges…). Ob Zucker nun wirklich Candida-Infektionen fördert ist schließlich umstritten. Zum dritten Mal in meinem Leben hatte ich im Zuge dessen Fluconazol genommen (Einmal-Dosis), das hilft zwar für ein paar Wochen, aber ich bekomme sehr schnell Nebenwirkungen zu spüren und die Abhilfe dauert nicht lange an. Angesichts von sehr unangenehm anschwellenden Schleimhäuten (inkl. Zunge!) und Kopfschmerzen, Müdigkeit, kann ich mir eine längerfristige Einnahme nicht vorstellen. Also weiter Homöopathie und Vaginalflora aufbauen.
Das schlaucht alles ganz schön, mein Sexualleben ist wieder eingeschränkt und ich habe auch des öfteren Konzentrationsprobleme. Vom Kratzen kann ich mich zum Glück abhalten.

Wie auch immer, derzeit ist das zwar nicht leicht für mich, aber ich muss mich auch um einige andere Dinge in meinem Leben kümmern, daher bin ich etwas nachlässig beim Schreiben. Voraussichtlich werde ich die nächsten Wochen eher unregelmäßig etwas veröffentlichen, also eher wenn ein Gastartikel reinkommt oder mir eine interessante Ankündigung oder Links über den Weg laufen.

Ich wünsche allen weiterhin Durchhaltevermögen und jede Menge Frühlings-Sonnenschein!

 

Erste Mitgliedertagung des Vereins “Lichen Sclerosus” am 3. Mai 2014 in Rheinfelden (CH)

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Am 3. Mai 2014 findet die erste Mitgliedertagung des Selbsthilfe-Vereins “Lichen Sclerosus” in Rheinfelden in der Schweiz statt.

Auch Nicht-Mitglieder können an den Vorträgen ab 13:30 Uhr teilnehmen. Aber aufgepasst: Die Teilnahmezahl ist begrenzt und selbstverständlich haben Mitglieder Vorrang. Bis zum 31. März ist es noch möglich, sich über den Vorstand anzumelden. Alle weiteren Infos finden sich auf der Einladung.

Gastbeiträge zum Thema Lichen Sclerosus gesucht!

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Derzeit schreibe ich an diesem Blog aus der Perspektive einer Anfang 30-Jährigen, die im Erwachsenenalter an Lichen Sclerosus im anogenitalen Bereich erkrankt ist. Daher kann ich zu anderen Krankheitsverläufen nichts aus eigener Erfahrung schreiben. Außerdem bin ich selbst weder Medizinerin noch Naturwissenschaftlerin.

Aus diesen Gründen suche ich Menschen, die ein journalistisches Händchen haben und gerne Gastbeiträge (selbstverständlich bei Wunsch anonym) zu folgenden Themen verfassen möchten:

♥ Erfahrungsberichte von Lichen-Sclerosus-Patient_innen:

  • Lichen Sclerosus im Kindesalter als Erfahrungsbericht von Menschen, die selbst seit der Kindheit betroffen sind (alle Geschlechter!)
  • Lichen Sclerosus bei erwachsenen Männern aus der Perspektive Betroffener
  • Lichen Sclerosus in der Menopause und danach
  • Operative Eingriffe bei Lichen Sclerosus aus der Perspektive Betroffener (alle Geschlechter!)
  • Lichen Sclerosus extragenital (also an Hautpartien außerhalb des anogenitalen Bereichs) Weiterlesen
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