Viva la Vulva!

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(Über-)Leben, Öffentlichkeit, Experten, Feminismus, Gynäkologie, Kultur, Lichen Sclerosus, Literatur, medizinisches System, Selbsthilfe, Sexualität, Vulva

Liebe Lesende,

immer mal wieder gibt es lange Pausen bei meinem Schreiben, was ich aber als gutes Zeichen werte, weil mich dann LS nicht so umtreibt.

Wir LS-Betroffenen kämpfen ja oft neben den Schmerzen und dem Juckreiz mit den anatomischen und damit auch sichtbaren Veränderungen unserer Vulva. In den letzten Jahren sind viele emanzipatorische Aufklärungsbücher auf den Markt gekommen, die auch die so unterschiedlichen individuellen Ausprägungen des äußeren weiblichen Genitals betonen und das Thema Frauengesundheit einbringen.
Leider fehlt es – soweit ich das überblicke – an Hinweisen, dass es überhaupt so etwas wie Lichen Sclerosus gibt. Beispielsweise dachte ich beim Anschauen einer „Vulva-Galerie“ in einem solcher Aufklärungsbücher, dass auf einem Foto (unkommentiert) recht gut verstrichene Labien und eine Verengung des hinteren vaginalen Eingangs zu sehen sei.
Ich finde es richtig gut, dass in der Tradition der Frauengesundheitsbewegung der 1980er Jahre wieder die aufklärende und empowernde Darstellung von Frauenkörpern und Selbstuntersuchungen aufgegriffen wird. Jedoch wäre Lichen Sclerosus ein Thema für solche Publikationen: In solchen für jugendliche Mädchen oder erwachsene Frauen, um ihnen vielleicht einen langen Leidensweg – den viele Betroffene hinter sich haben – zu ersparen und in solchen für Eltern von betroffenen Mädchen, um mal genauer hinzusehen. Alternativ wäre es auch mal an der Zeit für einen richtig guten Patient/innenratgeber. Dieser könnte auch mutmachende Geschichten zum Leben mit LS enthalten.

Also ran an die Tastaturen und Zeichentablets liebe Autor/innen von Aufklärungsliteratur! Viva la Vulva!

weiterführend verschiedene Aufklärungsbücher (für Mädchen/Frauen):

Laura Merrit: Frauenkörper neu gesehen. Ein illustriertes Handbuch, Berlin: Orlando 2012.

Luisa Strömer & Eva Wünsch: Ebbe und Blut. Alles über die Gezeiten des weiblichen Körpers, München: Gräfe und Unzer 2017.

Nina Brochmann & Ellen StØcken Dahl: Viva la Vagina. Frankfurt am Main: Fischer 2018.

Anfragen/Erfahrungsaustausch zu Lichen Sclerosus: Männer

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(Über-)Leben, Autoimmunerkrankung, Dermatologie, Experten, Lichen Sclerosus, Mann, medizinisches System, Selbsthilfe, subjektive Erfahrung

Liebe Lesende,

hier eine Anfrage per Mail, zu der vielleicht die lesenden Männer mehr zu sagen haben:

„Hallo ich bin ein Mann und bei mir wurde LS festgestellt. Ein Hautarzt bestätigte mir die Vermutung. Dieser verschrieb mir eine Salbe „Karison“ und empfahl mir einen Krankenhausaufenthalt, bei dem ich eine Woche penecilin bekommen soll. Von einer Beschneidung riet er vorerst ab. Doch ich lese überall, dass eine Beschneidung die erste Wahl ist, da der Lichen beim Mann somit im Regelfall verschwinden würde. Bei mir hat sich bereits Gewebe weiß verfärbt und ich leide an einer Vorhautverengung. Überall liest man Mann solle schnell beschnitten werden. Was soll ich nun tun, dem Rat des Arztes folgen oder mich beschneiden lassen, um dann endgültig Ruhe vor der Krankheit zu haben.

Wie sieht es aus mit der weißen Verfärbung des Gewebes. Geht dies nach der Beschneidung wieder weg oder bleibt es für immer?

Ich bitte um euren Rat und Eure Erfahrung.
LG C.“

Es würde mich freuen, wenn ihr das in C.’s Sinne kommentiert!

Lichen Sclerosus: Vom (Über-)Leben und Bloggen

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(Über-)Leben, Alltag, Beruf, Lichen Sclerosus, soziale Kontakte

Liebe Lesende,

mit Erschrecken habe ich festgestellt, seit fast einem Jahr nichts mehr geschrieben zu haben und auch nur selten Mails beantworten zu können.

Lichen Sclerosus ist weiterhin immer wieder meine stumme (und manchmal leider weniger ’stumme‘) Begleitung. Aber im Großen und ganzen geht es mir ganz gut, ich glaub vor allem weil die Nebeninfektionen wirklich rar geworden sind.

Bitte habt etwas Geduld, in meinem Leben türmen sich weiterhin einige andere Aufgaben. Aber vielleicht hilft es ja, wenn ich anonymisiert ein paar Mailanfragen zur Debatte stelle.

Herzlich, Eure LS-Bloggerin

Lichen Sclerosus, Sexualität und Optik

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(Über-)Leben, Feminismus, Kranke Frau, Kultur, Lichen Sclerosus, Schmerz, Sexualität, subjektive Erfahrung, Vulva

In letzter Zeit habe ich öfter über das Kontaktformular Fragen zu Sexualität bekommen. Das Thema „Lichen Sclerosus ist ein Aus für die Sexualität“ treibt viele Betroffene um. Aber das stimmt nicht, es gibt eine Chance und die kann immer wieder neu kommen. Ein wirklich schöner Beitrag dazu wurde im November von Sontje hier veröffentlicht.

Bestimmt wissen einige Leser/innen, dass ich es etwas anders halte mit der Frage „Ist eine an LS erkrankte Frau noch eine Frau„?

Aber was in Sontjes Beitrag klar wird, ist, dass es letztlich um unsere eigene Sexualität und Lust geht, nicht um eine, die dem Mann dient. Geteilte Sexualität und Begehren sind immer eine wechselseitige Angelegenheit, bei der man auch etwas von sich gibt, die Kontrolle über sich und seinen Leib verliert, aber sie kann kein reines Für sein. Selbst wenn das Für, die Selbst-Objektivierung Lust schafft, bleibt es auch eine Erfahrung des Eigenen mit und im Anderen.

Treffen des Selbsthilfevereins „Lichen Sclerosus“ in Schweiz, Deutschland und Österreich

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(Über-)Leben, Öffentlichkeit, Lichen Sclerosus, Selbsthilfe, soziale Kontakte, Verein

Der in der Schweiz ansässige Verein „Lichen Sclerosus“ veranstaltet am 30. April 2016 eine Mitgliedertagung. Am 15. März 2016 ist Anmeldeschluss. Zu beachten ist, dass die Tagung Mitgliedern vorbehalten ist.

Zudem werden in unterschiedlichen Regionen in der Schweiz, in Deutschland und Österreich Treffen von lokalen Selbsthilfegruppen des Vereins veranstaltet. Genaue Daten für die kommenden Monate sind hier zu finden.

Mit und ohne Lichen Sclerosus in’s neue Jahr

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(Über-)Leben, Alltag, Lichen Sclerosus, Selbsthilfe

Ganz herzlich wünsche ich allen Lesenden ein gesundes, lebendiges, kraft- und lustvolles Jahr!
Die letzten Monate kam ich nicht so viel zum Schreiben, dafür bin ich an anderen Stellen im Leben sehr kreativ und tatkräftig gewesen. Dennoch liegt mir dieser Blog weiterhin am Herzen und ihr werdet sicher bald wieder etwas längeres lesen. Meine Blog-Abstinenz hat auch zur Folge, dass ich nicht jeden Kommentar und jede Mitteilung über das Kontaktformular zeitnah beantworte – bitte habt Verständnis!

Bis bald – Eure Bloggerin!

Für die Weihnachtswunschliste vormerken?

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Öffentlichkeit, Feminismus, Kultur, Vulva

„vaginae jewelry sculptures“ oder ich würde eher sagen Vulva-Art zum Selber-Schmücken von Luise Zücker

never ending: Sex und Lichen Sclerosus

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(Über-)Leben, Alltag, Entspannung, Feminismus, Kranke Frau, Kultur, Lichen Sclerosus, Selbsthilfe, Sexualität, subjektive Erfahrung, Vulva

Vor kurzem erhielt ich die Zuschrift einer Leserin über das Kontaktformular des Blogs, indem sie sich für den Blog bedankte und – aus der Perspektive einer älteren LS-Patientin – dafür plädierte, Lust/Sex(ualität) als ‚heilend‘ für Lichen Sclerosus anzusehen.
Aufgrund meines Sexuallebens vor meiner eigenen Diagnose, kann ich jetzt nicht sagen, dass ich zuwenig Sex hatte – was ich damit sagen möchte: Das Plädoyer der Leserin sollte nicht als Kausalzusammenhang gesehen werden, der auch umgedreht werden könne. Also die Gleichung „zu wenig Sex = höhere Gefahr an LS zu erkranken“ ist bullshit. Aber was die Leserin meint, nämlich eine positive Wirkung von lustvoll erlebter Sexualität auf LS, kann ich nur unterstützen.

TV-Tipp: Vulva/-Vagina-Art in Tracks (Arte)

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Feminismus, Kranke Frau, Kultur, Sexualität, subjektive Erfahrung, Vulva

Bei Arte +7 ist derzeit eine interessante Kurz-Doku über zeitgenössische Kunst, die die Vagina thematisiert zu sehen. Mich nervt etwas, dass sprachlich das weibliche Genital auf die Vagina reduziert wird, aber es ist wirklich spannend, hier der Link – ACHTUNG, der Teil über die Kunst beginnt erst ca. bei Minute 25!

Besonders interessant ist mal wieder, dass Frauen dem Künstler Jamie McCartney (ca. bei 34:22 Min) sagten, dass sie unzufrieden mit der Größe ihrer Schamlippen seien und kleinere bevorzugten…

 

Arbeitsrecht und Chronische Krankheit – Süddeutsche Zeitung

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(Über-)Leben, Alltag, Öffentlichkeit, Beruf, Krankschreibung, Lichen Sclerosus, medizinisches System

„Soll man sein Leiden im Bewerbungsgespräch lieber verschweigen? Viele chronisch Kranke stehen irgendwann vor dieser Frage. Im Gegensatz zu Behinderten sind sie arbeitsrechtlich kaum abgesichert.“

Ein knapper aber aufschlussreicher Artikel vom Wochenende in der Süddeutschen Zeitung.